Den overraskende glede av foreldre en datter med en sjelden uførhet | NO.burnbrightlove.com

Den overraskende glede av foreldre en datter med en sjelden uførhet

Den overraskende glede av foreldre en datter med en sjelden uførhet

Som fortalt til Hannah Hickok av Anonym (navnene er endret).

Jeg fødte min datter, Ava, da jeg var bare 23. Jeg hadde en nødsituasjon keisersnitt ni uker for tidlig, og hun veide skremmende ørsmå to pounds. Under svangerskapet mitt, det var røde flagg som hun kanskje ikke utvikler seg normalt, men det var uklart hva det ville bety før etter at hun ble født. Selve fødselen var traumatisk nok, men på toppen av det, jeg var alene, uten min mann eller familie med meg, som er omtrent like skummelt som det blir. Jeg var så heldig å ha en utrolig team av omsorg leger og sykepleiere-Jeg skal aldri glemme anestesilegen som holdt meg i hånden gjennom levering og fortalte meg at jeg var modig, selv etter at hennes jobb ble gjort.

Når jeg ser tilbake, innser jeg at jeg var altfor ung til å ta på en så tung situasjon i den alderen, særlig fordi, for det meste, jeg gjorde det selv. Min nå ex-mann, Ava far, var flere år eldre og svært fokusert på karrieren. Som et resultat, var han ikke rundt for det meste av svangerskapet mitt, og bare gjort det til en prenatal avtale. Han tapte Ava fødsel på grunn av arbeid, som var veldig vanskelig å komme over (selv om jeg vet at han fortsatt beklager det i dag).

load...

“Jeg fikk ikke til å holde henne i mer enn en måned.”

De neste månedene var en virvelvind brukt i NICU (Neonatal Intensive Care Unit). Ava helse var svært berøre og gå, og jeg prøvde å få orden på situasjonen mens tilbringe så mye tid med henne som jeg kunne, pumpe morsmelk for henne noen få timer, kjemper postpartum depresjon, og utvinne fra en C-delen. Ava var så liten og skjør at jeg ikke fikk til å holde henne i mer enn en måned, og etter det, bare et par ganger i uken i flere måneder. Dette gjorde bonding med henne ekstremt hardt.

Sykehuset hadde en støttegruppe for nye mødre, men jeg følte isolert, siden min situasjon-og Ava tilstand, som fortsatt var uklart og utvikle-var ulikt andres. Det var mødre som hadde tvillinger eller trillinger, moms hvis babyer var å ha en hjerteoperasjon, og moms som babyer for å legge på seg. Jeg sier ikke at disse kvinnene ble ikke sliter, men jeg så dem kommer og går, mens jeg (og Ava) værende. Etter en stund sluttet jeg å gå, fordi jeg ikke kunne forholde seg til noen, og følte meg veldig alene.

“Jeg begynte å akseptere at hun ikke kom hjem når som helst snart, og tok hverandre sengen hennes.”

Etter hvert som månedene gikk, begynte jeg å forstå hvordan langsiktig og seriøs Ava helsesituasjon var. Hun ble til slutt diagnostisert med en svært sjelden syndrom som ville hindre henne fra å utvikle normalt, både mentalt og fysisk. Hun var ikke i stand til å puste på egen hånd, ville aldri være i stand til å snakke, og hennes fysiske evner vil være svært begrenset. Da hun var seks måneder gammel, flyttet hun til et langsiktig lån som tilbys terapi og rehabilitering. Det var ca 40 minutter unna, og fordi jeg jobbet tre dager i uken, jeg kunne ikke se henne hver dag lenger, som var en vanskelig overgang. Min mann og jeg begynte å akseptere at Ava ikke kom hjem når som helst snart, og tok hverandre hennes crib i barnehagen vi hadde satt opp før hennes fødsel.

load...

Når Ava var fem år, fikk min mann og jeg skilt. Vårt forhold hadde problemer som bare ble forsterket av utfordringene ved å ha et barn som Ava. Vi begynte å besøke henne hver for seg og går videre med livene våre. Hun er åtte nå, lever i en full-time anlegget hvor hun er tatt hånd om av et fantastisk team og hvor jeg besøker henne minst et par ganger i uken. Selv om starten på min reise foreldre Ava var ufattelig vanskelig, og ikke det jeg forventet, utrolig og overraskende ting har kommet inn i livet mitt som et resultat. Selv om hun ikke kan snakke eller snakke, har hun en stor, spant, unike personlighet. Jeg ser på Ava evne til å spille, nyte livet, og være en lykkelig gutt til tross for vanskelighetene hun har vært gjennom, og det har gitt meg så mye perspektiv og vekst. Jeg garanterer at du aldri har møtt noen som henne, og jeg føler meg veldig spesiell å kalle henne min.

load...

“Jeg kan garantere du aldri har møtt noen som henne, og jeg føler meg veldig spesiell å kalle henne min.”

Bilde: Bilder StyleCaster / Getty

Jeg ble diagnostisert med brystkreft i 33-mens gravide

Siden dag én har Ava gjort ting på sin måte, noe som kan være svært forvirrende for de av oss rundt henne, men også søt, morsom, og så sjarmerende. Det er vanskelig ikke å bare le av alt hun gjør: Hun elsker å finne problemer og kan være en så liten snik! Hun lærte nylig å hekte og krok seg tilbake opp til hennes puste rør, og noen ganger hun unhooks seg slik at hun kan kjøre på tvers av rommet for å stjele hennes romkamerater leker. Det er bare ett eksempel på nivået av spunk vi har å gjøre med!

Det vanskeligste ting om morsrollen henne, i tillegg til de åpenbare helseproblemer-er å finne ut hva målet er. Ava er den mest sta liten ting jeg noensinne har kjent, og så lenge hun får sin måte, hun er veldig glad, men straks du prøver å lære henne noe nytt eller gjøre henne gjøre noe hun ikke ønsker å gjøre, hun kjemper deg. Jo eldre hun blir, jo sterkere og mer farlige hennes raserianfall får. De kan utløses av noe så enkelt som å pusse tennene hennes, som hun vil motstå ved å trekke ut hennes pust eller fôring rør. Jeg prøver å tvinge henne fordi læring uavhengighet er så viktig, men det kan komme til et punkt der hun vinner fordi maskinene er Piper og hennes tallene går ned. Så jeg er alltid kjemper selv.

“Den vanskeligste delen om morsrollen hennes er å finne ut hva målet er.”

Ava er lykkeligst sitte på gulvet å leke med en iPad i 10 timer i døgnet (mamma venner faktisk kan forholde seg til dette!), Men da vil hun ikke lære eller vokse, og jeg ønsker ikke å være i endring og bading henne når hun er 20. Min utfordring er om å la henne få viljen sin for skyld for å være innholds i så fall, hun vil i utgangspunktet være en pjokk evig-eller må jeg tilbringer mesteparten av mine dager med henne prøver å tvinge henne å lære og vokse? Det er bokstavelig talt ingen andre barn i hennes anlegget (eller andre steder i verden) til å sammenligne henne, så vi er alle å finne dette ut som vi går.

Situasjonen kan definitivt bli isolere noen ganger, men for det meste, folk er veldig følsom og søt om Ava. Jeg elsker når folk spør meg ærlige spørsmål om hennes tilstand, personlighet og livet vårt. Jo flere mennesker handler normalt om situasjonen, jo mindre isolere det er, men på samme tid, jeg prøver å huske at dette var en gang en svært fremmed verden for meg også, og folk ikke alltid vet hva du skal si eller hvordan du handling. Oppmuntring fra de menneskene jeg elsker er den mest støttende ting i livet mitt. Mine venner er fantastiske og har selv tilbrakt dagen med Ava et par ganger når jeg har vært syk og ikke kunne se henne. Mine søsken er veldig langt unna, og kan ikke gå mye, men de er alltid å sjekke inn og fortelle meg at jeg gjør det bra.

“Folk vet ikke alltid hva du skal si eller hvordan vi skal handle.”

Etter min skilsmisse, jeg tok litt tid før jeg begynte å date igjen. Da jeg gjorde det, var jeg veldig kresen med hvem jeg valgte å snakke med henne, og noen ganger vil ikke nevne henne til noen jeg hadde vært å se i mer enn en måned hvis jeg ikke se det noe sted. Jeg følte meg skyldig at de trodde de skulle bli kjent med meg når den største delen av livet mitt var et mysterium for dem, men noen ganger er det bare ikke føles riktig (eller jeg ikke ser poenget).

Det var andre folk jeg følte meg veldig komfortabel med tidlig og var i stand til å snakke om Ava med en gang. Jeg har datet noen for mer enn to år nå som alltid har støttet meg og fikk meg til å føle deg komfortabel. På toppen av det, har han blitt opplært i alle Ava omsorg og setter i maksimal innsats. Det er en utfordring i forholdet vårt til tider, men vi jobber som et team, og det er limt oss på mange måter. Jeg var i stand til å se svært raskt hvor dedikert han var til meg av hvor mye han ønsket Ava i sitt liv.

Vi har tatt Ava hjem for dagsturer fleste helgene for de siste månedene-en stor, nytt steg for henne og oss-og det har vært både fantastisk og utfordrende. Det kan være vanskelig å være alene med henne og helt ansvarlig for hennes omsorg med all denne tunge medisinsk utstyr som hennes liv er avhengig av. Hun trenger min oppmerksomhet hele tiden, og jeg er administrerende henne ventilator, oksygen tanker, matepumpe, batterier, ladere, forsynings poser, tuber, medisiner, og puste behandlinger. Ava ikke alltid synes interessert i nye opplevelser, så noen dager føles det som vi gjør alt dette ekstra arbeid, når det ville være enklere (og hun ville bli lykkeligere) å spille med en iPad. Det handler om å finne en balanse mellom hva som gjør henne lykkelig og hva som er best for henne.

“Hun viser alle i hennes liv for å lete etter glede og moro, selv om livet ikke vanligvis gi oss vår vei.”

Selv om det kan være veldig stressende til tider, å bringe henne hjem er en sjanse for henne å vokse og se mer av verden utenfor, og vi er i stand til å ha privatliv med henne å spille og tilbringe dagen i en relativt normal måte for den første gangen. Bathtime er en favoritt del av dagen for oss begge, og etterpå skal jeg sette opp et lite område av leker for henne å leke med mens jeg lage middag. Vi kan endelig kombinere hjemmet vårt liv med vår Ava liv, som har dessverre alltid vært atskilt. Det har vært svært givende å se henne begynne å gjenkjenne våre hjem, og føler seg mer og mer komfortabel og en del av det.

Den beste delen av denne reisen er å være heldig nok til å vite Ava i det hele tatt. Jeg har nevnt mange av de medisinske vanskeligheter, men alt det til side, hun er en fantastisk liten person. Jeg har aldri funnet ord for å beskrive hvor unik og spant hun er. Det har aldri vært en annen person jeg kan komme nær sammenligne henne. Hun først overrasket meg som en baby med hennes evne til å kjempe og sprette tilbake fra hennes mange medisinske episoder, og som hun har vokst, er jeg overrasket over hennes evne til å være glad, leken og morsom. Hun forstår ikke begrepet “kult” versus “uncool”, og bare liker hva hun autentisk liker. Hun er en daglig dose av perspektiv, og viser alltid alle i hennes liv for å lete etter glede og moro, selv om livet ikke vanligvis gi oss vår vei. Jeg har lært ved å se henne, og også ved å kjempe for henne, at jeg kan håndtere mye. Det er alltid vanskelig selv på den enkleste dagen, men vi finne ut av det, og jeg er stolt av henne, meg selv, og det lille teamet vi har blitt.

Hvorfor jeg Quit My Jobb NYC jobb å være en alenemor på 24

load...

Relaterte nyheter


Post Foreldre

Bachelorpar Chris og Peyton Lambton avslører deres babynavn

Post Foreldre

Ditch sukkeret med Candy-free påske kurv alternativer

Post Foreldre

Jeg hatet med å sove enda mer enn jeg trodde jeg ville

Post Foreldre

20 geniale triks for å få barna til å åpne opp om skoledagen

Post Foreldre

Ifølge vitenskapen er mødre ulykkelige

Post Foreldre

Restauranten tilbyr incentiver for deg å sette ned telefonen

Post Foreldre

Hvordan snakke med barna om orkaner

Post Foreldre

Kardashian barna er stjernene i dette skjult-avslørende feriekortet

Post Foreldre

Den første gangen moren som ikke vil gi opp søvn

Post Foreldre

Barn som gjør oppgaver er mer sannsynlig å være vellykkede voksne, viser forskningen

Post Foreldre

Dwayne Johnsons datter samler seg med jentekraft etter helsefare

Post Foreldre

Kim Kardashian vurderer surrogacy i hennes søken etter flere barn